Patologie della Mano del Bambino

– Dalla Diagnosi al Trattamento

Le Malformazioni Congenite

COSA SONO

La mano, morfologicamente completa e correttamente funzionante, rappresenta nell’uomo, sin dalla nascita, un elemento indispensabile per la vita.
Essa permette grazie alla funzione di pinza e di presa, supportata dalla presenza di un pollice opponibile, la manipolazione di oggetti ed il loro utilizzo, l’esplorazione del mondo circostante e l’apprendimento.
Le malformazioni della mano, di cui risulta affetto in media 1 bimbo su 1500 nati, sono molteplici e di differente gravità. Fra le più comuni alcuni esempi sono l’unione di due o più dita (sindattilia), la presenza di dita soprannumerarie (polidattilia), l’assenza di una o più dita (agenesia), la
deformazione in posizione piegata delle dita (camptodattilia), la deviazione laterale delle dita (clinodattilia), la presenza di dita più corte del normale (brachidattilia).
Altre condizioni malformative sono riscontrate in quadri sindromici, ove il problema delle mani è associato ad anomalie diffuse sui quattro arti o localizzate nel distretto cranio-facciale od in organi profondi (rene, cuore, sistema circolatorio).
Alcune tra le più note sindromi malformative sono l’artrogriposi, la sindrome di Down e la sindrome di Apert. A queste condizioni cliniche patologiche fa seguito un’importante deficit funzionale che influirà poi sullo sviluppo psicofisico del bambino, sul suo comportamento e sulla sua vita di relazione. E’ quindi necessario fare diagnosi alla nascita ed intervenire sulla patologia
malformativa il più precocemente possibile; è infatti dai 10 ai 18 mesi che il cervello prende conoscenza delle funzioni della mano ed impara ad utilizzarla, adattando gli schemi mentali al suo sviluppo morfologico e funzionale.

Cerchiamo ogni giorno nuovi spunti per trasformare il duro lavoro in gioco.

COME SI CURANO

La cura delle malformazioni prevede nella maggior parte dei casi uno o più momenti chirurgici per donare al Piccolo una mano utile, ciascuno di essi associato ad un trattamento riabilitativo.

La fisioterapia, che si espleta normalmente attraverso il gioco, sarà fondamentale per insegnare al bambino ad utilizzare la “nuova” mano. L’atto chirurgico, pur fondamentale in termini anatomici e ricostruttivi, è soltanto una tappa del lungo cammino terapeutico.
Per la maggior parte del tempo i bambini sono seguiti da una terapista della mano che, collaborando con i genitori e con il chirurgo, asseconda le diverse fasi maturative del bambino con le attività proposte, adattandole alle sue necessità. Controlli chirurgici semestrali od annuali sono tuttavia necessari per evidenziare ulteriori necessità del Piccolo o difetti venutisi a creare durante la crescita.
E’ infatti sulla base delle specifiche esigenze del singolo, riscontrate durante lo sviluppo, che gli eventuali ritocchi chirurgici vengono programmati.

L’aspetto psicologico è di primaria importanza: i genitori sono assistiti da uno psicologo specialista nel settore, sin dalla prima visita. Questa figura risulta essenziale in diversi momenti; in principio per affrontare l’impatto con la malformazione, in seguito per imparare a gestirla ed a occuparsi delle immediate conseguenze, quali ad esempio l’intervento ed il post-operatorio e non in ultimo per capire come illustrare e descrivere la propria condizione al bambino.

IL VOSTRO PICCOLO STA PER ESSERE OPERATO:

PRINCIPALI QUADRI MALFORMATIVI

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Dito a Scatto Congenito

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Sindattilia

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Simpolidattilia

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Simbrachidattilia

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Sindrome da Costrizione

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Polidattilia

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Ipoplasia di Pollice

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Mano Torta Radiale

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Mano Torta Ulnare

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Camptodattilia

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Clinodattilia

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Brachimetacarpia

QUADRI SINDROMICI

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Artrogriposi

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Sindrome di Poland

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Epidermolisi Bollosa

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VACTER Syndrome

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Sindrome di Apert

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​Paralisi Ostetriche

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Paralisi Cerebrali Infantili

Counseling psicologico

TRAUMI E MALFORMAZIONI CONGENITE DELLA MANO: ASPETTI PSICOLOGICI

La patologia interessante la mano ha una profonda risonanza sul piano psicologico sia che si tratti di una malformazione congenita, sia che rappresenti l’esito di un evento traumatico.
Le sindromi, le malformazioni, i traumi della mano hanno un profondo impatto psicologico indipendentemente dalle conseguenze funzionali, estetiche o dalla gravità e vastità del problema.
Anche una problematica minore e di relativa facile soluzione rappresenta una fonte di dolore tanto quanto situazioni più gravi e complesse.
Le emozioni di rifiuto o l’accettazione della situazione e in caso di malformazione l’accettazione del bambino, sono sentimenti che accompagnano i genitori e che connotano profondamente il loro relazionarsi con il figlio e con coloro che possono migliorare la condizione del bambino stesso, cioè il chirurgo ed il fisioterapista. La reazione dei genitori sul piano emotivo è fisiologica, ossia, è la normale reazione davanti ad una situazioni di stress, tuttavia, questa non può restare unicamente sul piano emotivo, ma deve incanalarsi verso la ricerca operativa di un miglioramento della
condizione del figlio.
Questa consapevolezza ha portato l’èquipe a considerare l’intervento interdisciplinare come modalità di gestione del paziente al fine di rispondere in modo adeguato anche ai bisogni di ordine psicologico.
Lo psicologo, infatti, collabora attivamente con gli altri membri dell’équipe mediante un lavoro di supporto al bambino ed ai suoi genitori che si articola nella presenza durante le visite con il medico/chirurgo e in colloqui con la coppia ed il bambino.
Lo psicologo incontra i genitori in occasione della prima visita medica, durante un colloquio che segue la visita stessa e rimane a disposizione della coppia costituendo un canale di comunicazione più facile e meno “tecnico”, ed eventualmente un sostegno nel periodo pre e postoperatorio. Lo scopo del counseling psicologico è quello di far emergere le emozioni, i dubbi, le aspettative in merito alla soluzione proposta, verificare la convinzione della scelta chirurgica o la necessità di un ulteriore confronto con il chirurgo.

 

La nascita di un bambino è sempre un evento atteso con gioia dalla famiglia che accoglie il neonato. In questo frangente, la scoperta di una malformazione rappresenta una fonte di stress traumatico, ed il trauma è tanto più intenso quanto la patologia è inattesa ed il genitore è stato rassicurato sulla salute del figlio dalla diagnostica prenatale.
La reazione dei genitori di fronte alla malformazione del figlio è principalmente un vissuto di inadeguatezza, un senso di responsabilità, un senso di “lutto” per aver generato un figlio “incompleto”, ed il relativo senso di impotenza per non poter in alcun modo sopperire a tale incompletezza.
Nel caso di bambini interessati da malformazione la prima visita avviene solitamente quando il piccolo paziente è neonato, questo fa si che i primi colloqui, siano rivolti principalmente ai genitori.
Con il tempo il bambino cresce e maggiore spazio viene dato in questa fase al bambino stesso, al suo vissuto nei confronti della malformazione e nei confronti delle reazioni altrui (soprattutto compagni e amici, estranei, ecc.). Questo tema è spesso uno dei problemi maggiormente sentiti dai genitori, i quali possono trovare con lo psicologo un confronto sul loro modo di gestire la vita esterna del bambino.
Anche davanti ai traumi il confronto con gli altri rappresenta un aspetto rilevante, poiché è necessario un lavoro di accettazione da parte del bambino, dei genitori, ma anche del contesto sociale della “nuova mano”.
In presenza di traumi o di malformazioni la priorità del paziente e dei genitori è riportare la situazione alla “normalità”, tuttavia, questo desiderio non è sempre realizzabile dal punto di vista chirurgico e le soluzioni proposte dal chirurgo sono spesso inattese e molto distanti da quanto sperato dai genitori.

Davanti alla impossibilità di dare o restituire “al proprio figlio una mano a cinque dita” i genitori sperimentano sentimenti di impotenza, sconforto, incertezza, solitudine, oltre alla difficoltà di misurarsi con un linguaggio, quello medico, talvolta molto tecnico e poco comprensibile.
Il bambino, anche molto piccolo, percepisce le emozioni dei genitori e, di conseguenza, può esserne influenzato nel modo di affrontare il proprio problema, ma prima ancora nella possibilità di sviluppare una personalità armonica ed equilibrata.
Un supporto psicologico per la famiglia è quindi importante il più precocemente possibile, nel caso delle malformazioni congenite fin dai primi giorni di vita del bambino o già in occasione della diagnosi prenatale, mentre nei traumi non appena sia possibile e, quindi, nel post-operatorio nel caso in cui sia necessario un intervento di urgenza o nella fase precedente il gesto chirurgico se è possibile una programmazione dell’intervento.
Facendo sempre riferimento al nostro modello teorico, quello sistemico-relazionale, i colloqui coinvolgono il bambino ed i genitori, ma ciò non preclude, in particolare con la crescita del bambino, la possibilità di trovare spazi che possono diventare individuali, per il bambino o per la coppia in relazione a precise strategie dell’operatore o a esigenze della specifica situazione.
La comunicazione medico/paziente avviene all’interno di un contesto complesso, dove il bambino deve essere coinvolto al fine di evitare vissuti di esclusione che possono ingenerare ansia, ma questo deve avvenire con attenzione ed equilibrio rispetto alle risorse emotive e cognitive, sia in
sede di colloquio psicologico sia di visita chirurgica.
Cercare di affrontare e gestire anche questi aspetti del paziente significa passare da un approccio univocamente rivolto a trattare una mano ad un approccio che prende in carico i bisogni di un bambino con un problema e i suoi genitori, questo in un contesto in cui l’aspetto tecnico-
chirurgico/riabilitativo è sempre e comunque fondamentale, ma viene inquadrato in una cornice ben più ampia e complessa.