Malformazioni congenite della mano

La mano, morfologicamente completa e correttamente funzionante, rappresenta nell’uomo, sin dalla nascita, un elemento indispensabile per la vita.

Essa permette grazie alla funzione di pinza e di presa, supportata dalla presenza di un pollice opponibile, la manipolazione di oggetti ed il loro utilizzo, l’esplorazione del mondo circostante e l’apprendimento.

Le malformazioni della mano affliggono in media 1 bimbo su 1500 nati,e sono molteplici e di differente gravità.

Fra le più comuni alcuni esempi sono:

• l’unione di due o più dita (sindattilia)
• la presenza di dita soprannumerarie (polidattilia)
• l’assenza di una o più dita (agenesia)
• la deformazione in posizione piegata delle dita (camptodattilia)
• la deviazione laterale delle dita (clinodattilia)
• la presenza di dita più corte del normale (brachidattilia)

Altre condizioni malformative sono riscontrate in quadri sindromici, dove il problema delle mani è associato ad anomalie diffuse sui quattro arti o localizzate nel distretto cranio-faciale od in organi profondi (rene, cuore, sistema circolatorio).

Alcune tra le più note sindromi malformative sono l’artrogriposi e la sindrome di Apert.

A queste condizioni cliniche patologiche fa seguito un’importante deficit funzionale che influirà poi sullo sviluppo psicofisico del bambino, sul suo comportamento e sulla sua vita di relazione.

E’ quindi necessario fare diagnosi alla nascita ed intervenire sulla patologia malformativa il più precocemente possibile; è infatti dai 10 ai 18 mesi che il cervello prende conoscenza delle funzioni della mano ed impara ad utilizzarla, adattando gli schemi mentali al suo sviluppo morfologico e funzionale.

Nel Nostro Reparto una consulenza psicologica si rivolge ai piccoli Pazienti interessati da una patologia della mano, sia essa congenita che acquisita.

Nel caso di una malformazione congenita, la Famiglia che accoglie il neonato si trova a fronteggiare una situazione inaspettata e dolorosa.

Nella maggior parte delle situazioni, infatti, non è ancora possibile avere diagnosi prenatale ed i Genitori vengono a conoscenza della problematica al momento della nascita.

Fin dai primi istanti di vita del bambino, quindi, è importante muoversi nella corretta direzione per dare al piccolo tutte le possibilità atte a migliorare la propria condizione e poter utilizzare al meglio la mano.

I Genitori si trovano a dover decidere il da farsi: affidarsi ad un’équipe, scegliere se procedere chirurgicamente (talvolta anche con più interventi chirurgici), seguire il protocollo di fisioterapia indicato. Tutti compiti impegnativi sul piano sia emotivo sia fisico.

Quando è un trauma invece ad interessare il piccolo Paziente il desiderio dei Genitori è sempre quello di riportare la situazione a com’era prima dell’evento traumatico. Tuttavia, non sempre questo è possibile.

Per il Paziente e per la sua Famiglia si presenta, allora, il difficile compito di accettare una nuova situazione che, talvolta, ha ripercussioni sulla crescita, sullo sviluppo di un’ autonomia, vita sociale ed affettiva.

Risulta allora importante uno spazio professionale in cui i Genitori vedano accolte le emozioni che sperimentano in relazione al bambino, alla mano malformata o traumatizzata e alle prospettive proposte dall’équipe curante.

Per far questo lo Psicologo incontra la famiglia in colloqui che seguono le visite con il chirurgo e, coinvolgendo sia i Genitori sia il Bambino, offre in uno spazio meno marcatamente medico dove far affiorare dubbi, perplessità, domande ed emozioni.

Questa figura professionale risulta essenziale in diversi momenti: in principio per affrontare l’impatto alla malformazione od al trauma, ed in seguito per imparare ad gestirla ed occuparsi delle immediate conseguenze, quali ad esempio l’intervento ed il post-operatorio e non ultimo per capire come illustrare e descrivere la propria condizione al Bambino.

La cura delle malformazioni prevede nella maggior parte dei casi uno o più momenti chirurgici per donare al Piccolo un mano utile, ciascuno di essi associato ad un trattamento riabilitativo, spesso accompagnato dell’utilizzo di tutori con funzione preventiva, correttiva o funzionale.

La fisioterapia che si espleta attraverso il gioco, sarà fondamentale per insegnare al Bambino ad utilizzare la “nuova” mano.

L’atto chirurgico, pur fondamentale in termini anatomici e ricostruttivi, è soltanto una tappa del lungo cammino terapeutico.

Per la maggior parte del tempo i bambini sono seguiti da un terapista della mano che, collaborando con i Genitori e con il chirurgico, asseconda le diverse fasi maturative del bambino con le attività proposte, adattandole alle sue necessità.

Già nel 2007 nasce, dall’idea del suo fondatore, il Professor Giorgio Pajardi, e dal contributo degli altri soci fondatori, il “Centro Studi Mano” Associazione culturale non a fini di lucro, con lo scopo di promuovere ogni iniziativa culturale, didattica e divulgativa affinché una più precisa e tempestiva diagnosi delle malattie della mano ne permettano un trattamento adeguato a tutto vantaggio del Paziente