Malformazioni congenite alla mano
Principali tipologie di malformazioni
La mano, morfologicamente completa e correttamente funzionante, rappresenta nell’uomo, sin dalla nascita, un elemento indispensabile per la vita. Essa permette grazie alla funzione di pinza e di presa, supportata dalla presenza di un pollice opponibile, la manipolazione di oggetti e il loro utilizzo, l’esplorazione del mondo circostante e l’apprendimento.
Le malformazioni della mano, di cui risulta affetto in media 1 bimbo su 1500 nati, sono molteplici e di differente gravità.
Fra le più comuni alcuni esempi sono l’unione di due o più dita (sindattilia), la presenza di dita soprannumerarie (polidattilia), l’assenza di una o più dita (agenesia), la deformazione in posizione piegata delle dita (camptodattilia),
la deviazione laterale delle dita (clinodattilia), la presenza di dita più corte del normale (brachidattilia).
Altre condizioni malformative sono riscontrate in quadri sindromici, dove il problema delle mani è associato ad anomalie diffuse sui quattro arti o localizzate nel distretto cranio-faciale od in organi profondi (rene, cuore, sistema circolatorio). Alcune tra le più note sindromi malformative sono l’artrogriposi e la sindrome di Apert. A queste condizioni cliniche patologiche fa seguito un’importante deficit funzionale che influirà poi sullo sviluppo psicofisico del bambino, sul suo comportamento e sulla sua vita di relazione.
Diagnosi
E’ quindi necessario fare diagnosi alla nascita ed intervenire sulla patologia malformativa il più precocemente possibile; è infatti dai 10 ai 18 mesi che il cervello prende conoscenza delle funzioni della mano ed impara ad utilizzarla, adattando gli schemi mentali al suo sviluppo morfologico e funzionale. La cura delle malformazioni prevede spesso uno o più momenti chirurgici per donare al Piccolo una mano utile, ciascuno di essi associato a un trattamento riabilitativo, spesso accompagnato dell’utilizzo di tutori con funzione preventiva, correttiva o funzionale. L’atto chirurgico, pur fondamentale in termini anatomici e ricostruttivi, è soltanto una tappa del lungo cammino terapeutico. La fisioterapia, sotto la guida di un terapista della mano pediatrico, sarà fondamentale per insegnare al Bambino ad utilizzare la “nuova” mano.
Nel caso di una malformazione congenita, la Famiglia che accoglie il neonato si trova a fronteggiare una situazione inaspettata e dolorosa, trovandosi a dover decidere il da farsi:
- Affidarsi ad un’équipe,
- Scegliere se procedere chirurgicamente (talvolta anche con più interventi chirurgici),
- Seguire il protocollo di fisioterapia indicato.
Tutti compiti impegnativi sul piano sia emotivo sia fisico.
In caso di traumi
Quando è un trauma invece a interessare il piccolo Paziente il desiderio dei Genitori è sempre quello di riportare la situazione a com’era prima dell’evento traumatico.
Tuttavia, non sempre questo è possibile.
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Supporto psicologico
Al paziente e alla famiglia
Per il Paziente e per la sua Famiglia si presenta, allora, il difficile compito di accettare una nuova situazione che, talvolta, ha ripercussioni sulla crescita, sullo sviluppo dell’ autonomia, della vita sociale ed affettiva.
Diventa allora importante uno spazio professionale in cui i Genitori vedano accolte le emozioni che sperimentano in relazione al bambino, alla mano malformata o traumatizzata e alle prospettive proposte dall’équipe curante; per questo una consulenza psicologica si rivolge ai piccoli Pazienti interessati da una patologia della mano, sia essa congenita che acquisita.
